半岁女婴患胆道闭锁 父亲割肝救女费用成难题

　　小欣悦有一双大大的眼睛，尽管身体被病痛折磨，但她依然安静地依偎在妈妈怀里。 王华供图

　　在经历了一次手术后，小欣悦鼓起的腹部留下了一道疤痕。 王华供图

　　3月24日晚，王华所在的淄博境轩装饰工程有限公司内，给孩子买的洋娃娃摆在床头。为给王华一家人省房租，公司给他们从车间隔出一间七八平米的“家”。记者 贾亮 张培 崔冬云 摄影报道

　　2014年9月1日，对于江苏来淄务工的王华一家来说是一个幸福的日子，女儿小欣悦的降生为这个家庭增添了很多欢乐，而这份幸福并没有持续太长时间，随后的一个噩耗几乎将一家人的生活推入了绝境——— 刚出生2个多月的小欣悦被确诊患有胆道闭锁。目前，小欣悦刚刚6个月大，如果不尽快进行肝移植手术的话，她的生命只能维持两个月。

　　为了能尽快实施手术，王华毅然决定将自己的一部分肝脏移植给女儿，在经过亲体移植配型成功后，巨额手术费用成了最大的难题。

出生两个月 小欣悦被确诊患重疾 

　　3月24日上午，市民潘先生来到本报读者接待室寻求帮助。

　　“为了救女儿，他决定将自己的一部分肝移植给孩子。”潘先生所提到的“他”就是同事王华。

　　6年前，王华从江苏老家来到淄博打工，与潘先生一起在淄博一家装饰工程公司从事沙盘模型制作。2014年9月1日，王华的女儿出生了，没想到却患上了胆道闭锁。

　　3月24日上午，记者通过电话联系到了正在天津陪女儿治病的王华。

　　“孩子出生后，黄疸一直没有退，我跟妻子带着孩子到处求医，从淄博到济南，再到北京，最后又到了天津，4个多月的奔波，就是希望能给孩子治好病。”王华说，小欣悦刚刚出生时就浑身发黄，起初家人以为孩子只是生黄疸，过段时间就好了，可是等孩子快2个月了，黄疸却一直没有好转的迹象。

　　“在张店的两家医院检查后，大夫怀疑是胆道闭锁，建议我们去山东省立医院检查。”王华说。

　　两个月大时小欣悦被山东省立医院的医生确诊为胆道闭锁，医生表示，孩子手术治愈的成功率只有30％。后来听说北京儿童医院可以做治疗这类疾病的“葛西手术”，王华又带着孩子赶到了北京。

为救女儿 父亲毅然决定捐肝 

　　“原本以为只要做了手术孩子就有救了，可是医生在手术中发现孩子肝硬化太严重，已经无法做葛西手术了。”王华说，为了治好孩子的病，他想尽了办法，在北京到处找人打听、上网咨询，之后听说中药可以治疗这种病，便尝试着用中药进行调理，但是吃了一段时间后，孩子却开始发烧。

　　大年三十晚上，小欣悦还在发烧，王华一家三口是在医院急诊室过的年。那天晚上，夫妇二人抱着孩子哭了好久。王华说，孩子持续低烧2个多月，病情不但没有好转的迹象，而且还感染了肺炎。

　　每当看到襁褓中的女儿幼小的身躯，因为手术留下了长长的疤痕，手臂上也布满了打针留下的淤青，王华夫妇心如刀绞。

　　“听到孩子病痛中撕心裂肺的哭声，我多么希望能替她分担这些痛苦。”王华说，他和妻子下定决心要治好孩子的病，春节后在网上的一个病友圈中，他们打听到天津有一家医院可以治好孩子的病，便又带着孩子赶到了天津。

　　在天津市第一中心医院进行检查后，医生说只有进行肝移植手术才能保住孩子的命。

　　“只要有办法救孩子，我们就是砸锅卖铁也要把她的病治好。”王华在得知肝移植可以保住孩子的命后总算是松了口气，但是想到肝移植所需的费用，他的心又一下子凉了。为了给孩子治病，家里的积蓄已经用尽，亲戚朋友也借遍了。

　　考虑到治疗费用的问题，王华夫妇选择了亲体肝移植配型。幸运的是，王华和女儿配型成功了，只要通过相关的审核就可以为女儿捐肝了。

配型成功 巨额手术费难住一家人 

　　王华告诉记者，在配型成功后，医院方面表示只要通过审核近期就可以进行手术，手术加上术后恢复费用大概需要15万20万元。

　　“我父母年纪大了，靠种地为生，妻子一直没有固定工作，全家就靠我一个人挣钱。”王华告诉记者，从孩子出生到现在他已经花光了家里的积蓄，目前在医院治疗的费用是向亲戚朋友借来的。

　　24日下午，记者联系到小欣悦的主治医生、天津市第一中心医院器官移植中心主任医师蔡金贞，对方表示，目前小欣悦肝硬化严重，一直靠补充血浆等维系生命，如果不尽快手术，孩子的生命只能维持两个月。

　　采访中，记者联系到王华所在单位淄博境轩装饰工程有限公司，工作人员告诉记者，在了解到王华目前的处境后，他们已经自发捐款，希望能帮助他渡过难关。

　　在王华提供的照片中，记者看到小欣悦有一双大大的眼睛，尽管身上皮肤黄得厉害，肚子胀得鼓鼓的，但她很懂事地依偎在妈妈怀里，眼中流露出的神情让人心疼。

　　救救可怜的小欣悦，让她有机会感受来自社会的温暖，让她有机会回到我们的城市快乐成长。你的一份爱心可以让小欣悦延续生命，你的一份爱心能让一个家庭重燃希望。如果你想帮助小欣悦，请拨打本报新闻热线（0533）3585000。

■ 相关链接 胆道闭锁

　　中山大学孙逸仙纪念医院南院区副主任、肝胆胰外科副主任刘超教授介绍，胆道闭锁是一种良性肝脏疾病，是小婴儿中一个具有代表性的疾病，其自然死亡率高达100%，很少有孩子存活过2周岁。在我国，每年新发的先天性胆道闭锁病例约1500人。胆道闭锁在早期不容易被发现，确诊时婴儿往往已经合并胆汁性肝硬化，不适合做葛西手术，只有肝移植手术才能挽救生命。目前活体肝移植的手术已经比较成熟，手术一旦成功，孩子将能正常生活。

　　广东省妇幼保健院新生儿外科朱小春主任医师表示，胆道闭锁的首发症状是黄疸。生理性黄疸是生理现象，一般不需要特别治疗，出生两周左右会自然消退。但如果过了生理性黄疸时期后，宝宝的黄疸仍无消退迹象，甚至加重，家长一定要带孩子到医院做详细的检查。

　　如果家长发现宝宝出现皮肤发黄、嗜睡、吃奶量减少等现象时，切不可麻痹大意，有可能是病理性黄疸的“信号”。若宝宝大便呈陶土样(灰白色)时，必须到医院做肝胆系统检查，以排除胆道闭锁的可能。本报综合

　　记者 崔冬云 通讯员 王文奇