救救这个孩子！淄博一罕见心脏病患儿寻求社会帮助

10月26日，在家中度过5岁生日的小沐歌

11月18日，在沂源县中医院住院治疗的小沐歌

小沐歌在山东省立医院的治疗住院记录

小沐歌在上海儿童医学中心的治疗住院记录

小沐歌在上海住院治疗时的照片

小沐歌在淄博市中心医院的诊断治疗记录

淄博联通公司发起的爱心捐款倡议书

　　大众网淄博11月20日讯（记者 孙剑）“希望能有更多的好心人关心帮助这个孩子，挽救他的生命，也算是一件功德无量的事。”淄博联通公司员工潘峰对记者如是说。近日，一名叫“小沐歌”的儿童因患有罕见的“全心增大、心肌坏死”心脏病，急需救助，而在微信朋友圈上引起了市民们的广泛关注。18日上午，记者来到了其母亲张凌燕所在单位淄博联通公司，张凌燕的同事潘峰对记者讲述了小沐歌病情的详细情况。

　　病情：罕见“全心增大”  多次下达“病危通知”

　　天有不测风云，人有旦夕祸福。2015年1月16日，厄运发生在淄博联通公司第二话务中心员工张凌燕儿子宋沐歌身上。年仅5岁的孩子在山东省立医院被确诊为“扩张型心肌病”，需要尽快做心脏移植手术，而手术资金和心脏供体成为了困扰这个普通家庭的两大难题。

　　“小沐歌最早出现病症，是在2014年11月份，当时孩子发烧，还伴随着全身水肿。送到淄博第七医院治疗，没有查出病因。随后在淄博市中心医院检查，初步诊断为心脏有问题。今年1月份，父母带着小沐歌去了山东省立医院，才查明了具体的病情。”潘峰对记者说。

　　据了解，扩张型心肌病是原发性心肌病常见的类型，其特点是以左心室(多数)或右心室有明显扩大，且均伴有不同程度的心肌肥厚，心室收缩功能减退，以心脏扩大、心力衰竭，心律失常，栓塞为基本特征，常伴有心律失常，病情呈进行性加重，死亡可发生于疾病的任何阶段。

　　然而小沐歌又属于比较罕见的全心增大（即左心房右心室都大），且病情不断加重，左心功能（EF值，也称射血分数）下降到18.8%了（正常人EF值在60%左右）。同时心肌也在不断坏死，被多次下达“病危通知书”。

　　后由于济南省立医院医疗条件所限，于4月18日，小沐歌被推荐转院至上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心，通过药物治疗，遏制坏死心肌的扩散。虽然孩子的病情得到了一定程度控制，但如果想要更好的延长孩子的生命，医院建议只能心脏移植，这也是孩子唯一的希望。

　　“目前小沐歌的心脏已经肥大到了35岁成年女性心脏的大小，这对一个5岁的孩子是很难承受的。医生还说，若不进行心脏移植，小沐歌最多能坚持3到5年。”潘峰对记者说。

　　困难一：天文数字的治疗费和手术费

　　由于经济条件所限，父母带着小沐歌在上海进行了断断续续的治疗。在合适的心脏供体出现之前，小沐歌的病情只能靠药物维持，出于经济因素考虑，9月23日，无奈之下父母选择带小沐歌回家治疗。回家后，11月14日小沐歌再次来到淄博市中心医院进行治疗由于县级以上医院要求每天都要抽血化验，小沐歌无法承受，因此两天之后，便转到了小沐歌父亲老家沂源县的沂源县中医院住院治疗。

　　近一年的时间来，为了给孩子治病，张凌燕夫妻二人已借款近20万元。然而心脏移植费用还至少要30万元，且术后一年的费用也不低于10万左右，自孩子患病至今，夫妻二人因照顾孩子已无法工作，无任何经济来源，爷爷奶奶在老家务农，姥爷就职的工厂也面临破产。后期手术30万这样一个金额无疑对这个家庭来说是一个天文数字。

　　而病魔并没有因为家里的经济困难而停歇下来，小沐歌的病情在不断加重，他已经无法像同龄的孩子那样在阳光里蹦蹦跳跳，只能长期在家卧床修养。因治疗药物中激素的副作用已经让他的体型变得臃肿瘫软，这对于一个年幼的孩子根本是无法承受的，情绪也变得越来越容易暴躁，而情绪的大幅波动对一个心肌病患者来说随时都可能是致命的。

　　困难二：急需合适的心脏供体

　　除了筹集到手续钱款之外，小沐歌还急需寻找到合适的心脏供体。“这个心脏移植的供体不是随便就能找到的，首先要符合四五岁男孩健康心脏的要求，其次还要各项指标都匹配才行。所以这是非常难的。”潘峰对记者说。因此，小沐歌目前在靠药物维持的前提下，还要等待合适心脏供体的及早出现。

　　为了帮助小沐歌，张凌燕所在的淄博联通公司于11月14日在公司内部发起了爱心捐款。截止到18日，已经筹得钱款6万余元。而小沐歌所在的市直机关第三幼儿院也有不少家长自发进行捐款。潘峰还对记者透露，他们将于近日发起“命运无情人有情”、“朋友们，让我们共同为这个孩子撑起一片蓝天”的社会倡议，希望更多的人伸出援助之手，给小沐歌一个新生的希望。

　　记者也在此提醒大家，若有爱心朋友想要帮助小沐歌，可拨打本网热线：0533-2868222。