淄博3岁女孩患11种疾病　为救孩子患病家人放弃治疗

　　淄博新闻网讯（记者　王雪　摄影记者　李秀春）从出生2个月开始查出患脓毒血症导致多脏器损伤、脑瘫、癫痫等7种疾病，2岁零9个月大的小姿翧现在每天靠各种药物维持着生命，本该在父母怀中享受无限关爱的年纪，却经受着连成年人都无法忍受的病痛折磨。9月24日，当记者接到求助热线走进临淄区皇城镇南卧石村郭姿翧的家中时，这个家庭的多灾多难和贫困无助超出了所有人的预想：小姿翧的爷爷患帕金森综合症和脑血栓卧床不起；姥姥患腹部肿瘤放弃治疗于2013年去世；姥爷做过胃穿孔手术不能从事重体力劳动；小姨患先天性心脏病、血小板白细胞异常、急慢性心内膜炎；母亲患贫血和严重的神经衰弱……

　　七口之家五人身患重病　为救孩子家人放弃治疗

　　几天前，记者接到临淄区皇城镇南卧石村村民李红的求助热线，希望好心人能够帮助一下未满3周岁的女儿郭姿翧。“孩子从生下来60多天就开始生病，先后诊断出患脓毒血症合并多脏器损伤、脑瘫、癫痫、肺炎、心脏功能不好等多种疾病，经过治疗有一些改善，一直靠药物维持。2013年，医生建议给孩子进行干细胞移植手术，为了保存脐带血，又生了郭姿翧的弟弟，却最终因为交不起1万多元的储存费用没能保存下。最近姿翧的身体情况急转直下，家里早已花光了积蓄，还欠了十几万元债，实在没有办法，只能通过媒体求助好心人。”

可爱的小姿翧被妈妈抱在怀里

　　2013年，小姿翧查出患有脓毒血症合并多脏器损伤、癫痫、肺炎、轮状病毒肠炎、卵圆孔未闭、脐疝、发育落后等7种疾病。

　　2013年3月6日，出生仅2个月零6天的小姿翧突然发起高烧，家人赶紧抱着她到临淄区人民医院就诊，未曾料想的是，这一查竟查出尚在襁褓中的小姿翧患有脓毒血症合并多脏器损伤、癫痫、肺炎、轮状病毒肠炎、卵圆孔未闭、脐疝、发育落后等7种病症。看着诊断书上这些听也没听说过的疾病名称，一家人犹如遭受五雷轰顶，陷入了焦虑和无助。

　　姿翧的奶奶已经去世，爷爷也身患帕金森综合症和脑血栓，常年卧床。为方便照顾孩子，李红便带着姿翧回到娘家去住，姿翧的小姨李华和姥爷李安平尚能帮忙照看一下孩子。

　　李华上过初中，算是家里的“文化人”。从十三岁起时常高烧晕倒，后来查出患有白细胞血小板异常增高，几年里不断入院治疗，光骨髓穿刺都做了好几次。“闺女很自强，也很优秀，还到人民大会堂领过奖，如果不退学，是学习的好苗子。”李安平指着满墙的证书跟记者说，“姿翧查出病后，她坚持退学，为了省下费用给孩子治病，这两年来基本放弃治疗了。”小姿翧患病后，李华顾不上自己的身体，陪着姐姐李红、抱着外甥女开始了奔波求医之路，半年的时间里，她们先后到张店区昌国医院、淄博市妇幼保健院、山东省立医院、北京儿童医院、上海交通大学附属上海儿童医院、复旦大学附属儿童医院等医院为姿翧看病，孩子的病情非但没有好转，反而又陆续查出身患低钙血症、心脏功能异常、脑瘫、EBV感染四种疾病。

半年里，从淄博到济南再到北京、上海，留下了一堆厚厚的病例。

李华念书时成绩优秀，获过不少奖，她上学时获得的奖状贴满了屋里的一整面墙。

　　祸不单行，小姿翧在上海看病期间，她的父亲干活时摔断了腿住进了医院，一大家的经济断了来源，李华也因突然高烧晕倒住进了上海仁济医院。在医院里，李华查出患有急慢性心内膜炎，伴有先天性心脏病，房间隔缺损2厘米多，病情十分严重，医生建议尽快手术，而发烧近40度的李华一退烧便立即办理了出院。

　　也是在这一年，小姿翧的姥姥患腹部肿瘤入院，为了省钱给姿翧治病，姥姥放弃了治疗最终离世。妈妈也因过度伤心和操劳患上了贫血和严重的精神衰弱。家里人接二连三入院，巨额的医药费用早已让这个并不宽裕的农村家庭负债累累。

　　“到现在为止给姿翧看病花费了近20万，其中一多半是借来的，只要沾得上一点亲戚关系的，都借遍了，家里能卖的东西也都卖了。”李华说，“我已经活了20年了，我的病不治了。姿翧还这么小，来到世上受了这么多罪，要省下每一分钱来都给她，治好她的病。”

可能是疼的太难受了，姿翧常趁大人不注意就抓挠自己的胳膊，胳膊上全是伤。

　　为救女儿生二胎　承担不起高昂费用未能保存脐带血

　　有时候，看着怀里白白净净的可爱女儿，李红很难相信她竟时时刻刻遭受着11种病症的折磨，那该是一种怎样的痛苦。“病在儿身，疼在娘心。”李红说，“可能是疼的太难受了，姿翧常趁大人不注意就抓挠自己的胳膊，胳膊上全是伤，最近一次癫痫发作，她甚至咬破了舌头，白沫混着血水从小嘴巴里往外吐。我心都碎了，真想替孩子去受这份罪！”

　　没能留存下脐带血，是李红心里莫大的遗憾。

　　2013年8月份，医生建议给小姿翧进行脐带血干细胞移植手术。由于小姿翧出生时没有保留脐带血，无法进行无需配型的自体脐带血造血干细胞移植，小姿翧的父母决定再生一个孩子救姿翧。

　　李红怀孕后，咨询得知婴儿出生时保存脐带血需要缴纳相关费用1万多元。用脐带血做造血干细胞移植，同胞孩子之间的配型成功比率仅25%，而1万多块钱对于小姿翧一家来说，着实是一笔“大数目”。小姿翧的姥爷前些年做过胃穿孔手术，无法从事重体力劳动，近60岁的老人一个人照看着家里两个不大的蔬菜棚，每年收入不到2万元，爸爸在化工厂打工，每月收入3000多元，而家里所有的积蓄都早已给小姿翧看病用尽了。一家人吃糠咽菜、捉襟见肘地过日子，微薄的收入依旧永远追赶不上医疗账单。

　　为了节省费用，生产之前半年，李红想法设法联系到了山东省脐血库，并将小姿翧的情况进行了说明，希望申请免费配型和移植，却迟迟未能得到答复。

　　2014年9月8日，郭姿翧的弟弟郭禹诚出生了。遗憾的是，因为承担不起相关费用，郭禹诚出生时未能保存脐带血，无法救治姐姐。

面对家庭所遭遇的重重苦难，小姿翧一家显得十分无助。

　　“如果孩子实在治不了，要把有用的器官捐出去！”

　　已经快3岁的小姿翧发育明显比同龄孩子迟缓，她无法独立坐立，每天只能被人抱着或躺着，甚至连牙都没长全。“现在每天都要发烧，夜里特别严重，我和她小姨轮流看护，一人值上半夜，一人看下半夜。”李红告诉记者，“孩子有癫痫，发作起来每隔10—15分钟都要小抽搐一阵，抽搐的厉害时，眼睛上翻、口吐白沫、全身哆嗦，像是断了气一样。这样的情况最近4天里已经发作了3次。”

　　由于血液循环不好，小姿翧的腿和脚都是肿的，两条腿不一样长，小腿部分总是冰凉，每天李红跟李华轮流给孩子按摩六个多小时，帮助孩子做康复训练。由于不能吞咽，加上肠胃功能不好，姿翧吃什么吐什么，连喝奶粉也会吐。更令人辛酸的是，孩子不会认人，大小便也没有知觉，快3岁了还要每天垫着尿不湿。

快3岁的小姿翧发育明显比同龄孩子迟缓，甚至还缺了一半牙齿没能长全。

由于血液循环不好，小姿翧的腿和脚都是肿的。

　　李红说：“有一阵，姿翧住在医院，医生天天下病危通知书，全家人都胆战心惊。眼见孩子受罪，我们也曾有过想放弃的念头，但又实在舍不得，身为父母，还是希望不放过一丝一毫的机会来救治她。我曾跟孩子父亲商量过，万一孩子有什么不测，我们想捐献点东西，比如眼角膜啥的，希望孩子能得到重生，现在我们还是有这种想法。”

　　现在，眼见着小姿翧的病情一天天加重，李华的病情也一天天耽搁着，万般无奈之下一家人只能向社会求助。

　　“医生说孩子3岁之前是进行脐带血干细胞移植手术的最佳时期，现在最大的希望就是带姿翧到北京就诊，通过脐带血库进行配型寻找合适的脐带血。”李红说，“医生预计，去北京治病需要十几万，孩子的病不能再耽误了。玉米熟了，我们能卖多少就卖多少，筹了几千块钱，但还差得远。”

　　记者手记：

　　离开小姿翧家回程的路上，灰蒙蒙的天气压的人喘不过气来，正值秋收时节，道路两旁铺满了丰收后晾晒的玉米。“幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭各有各的不幸。”我曾泪水涟涟地听说过许多不幸家庭的艰辛，但像小姿翧家如此多灾多难的特殊家庭还是第一次遇到。可爱的小姿翧有没有机会自己站起来跑一跑、跳一跳、吃一口可口饭菜？李华原本可以医治的病如此拖延下去会不会错过了救治时机？这个不幸的家庭能不能得到社会的救助，走过难关？……无数疑问在心里打转，答案模糊未知却不容乐观。我们能够做的不多，唯有把这个不幸家庭的灾难讲述出来，希望更多的人给予关注和关爱。如果上天有眼，希望不再有更多苦难降临在这个家庭，祝福小姿翧一家能够幸福平安。