姐弟俩同病相怜 父亲泣诉儿女被误诊10年索赔千万

　　父亲泣诉儿女被误诊10年索赔千万

　　“手心手背都是肉，给谁治、不给谁治呢?”坐在记者面前这位当过兵的硬汉声音哽咽，几度红了眼眶。采访中，他数度落泪。

　　10年前，7岁的女儿在青大附院被查出患有再生障碍性贫血。为给女儿提供基因骨髓移植，老管说他“听从医院的建议”，又生了一个儿子。不料两年前，3岁的儿子也被查出患有同样的病。

　　万没想到的是，2014年春节，两个孩子被三家医院确诊为范可尼贫血，与最初在青大附院诊断的结论不符!老管说，如果早知道这样，他不会让第二个孩子来世上受苦。

　　如今，老管陷入困境：如果不做骨髓移植，两个孩子预期都活不过30岁!

　　老管不知道一双儿女的未来在哪里，又有谁能承担和抚慰十年来的损失和伤痛……

　　为救老大生老二 姐弟竟然同病相怜

　　老管说，漂亮的女儿从小招人喜爱，但是身体抵抗力差，特别容易感冒。别人家孩子感冒了，一周就能好转，女儿却迟迟不见好，而且一个月能感冒好多次。2004年，7岁的女儿在青大附院诊治的结论是患有再生障碍性贫血。这是一种由多种病因所致的骨髓功能障碍，病因有化学毒物、电离辐射、病毒感染、免疫及遗传因素等，最佳治疗方法就是骨髓移植。

　　老管说，医生建议，要想保证移植成功率，兄弟姐妹之间供髓配型成功的几率最大。“那时候我想，要是二胎再生个儿子，不仅能救女儿的命，家里还多了一个指望。”就这样，2007年7月，老管向市北区人口和计划生育局提出二胎申请，当年8月获得批准。

　　2009年，老管夫妻如愿以偿盼来了新生命的降生。当一家人还沉浸在弟弟挽救姐姐生命的希望中时，2012年，刚满3岁的儿子也在青大附院查出患有同样的疾病——再生障碍性贫血。

　　一双儿女在同一家医院先后查出得了同一种病，这让年逾不惑的老管几欲崩溃。妻子为了照顾儿女辞去原先的工作，此后，一家四口的开销全部压在老管身上。

　　晴天霹雳：3家医院诊断结果与青大附院不一样

　　2014年春节，由于青大附院本部床位紧张，医生建议老管带感冒的儿子转院治疗。于是，老管带着儿子来到离家较近的齐鲁医院。

　　在齐鲁医院检查过程中，医生怀疑老管的儿子并非患有再生障碍性贫血。经过染色体断裂层试验，医生临床诊断为范可尼贫血。

　　据了解，范可尼贫血是一种常染色体隐性遗传血液系统疾病，属于先天性再生障碍性贫血。根据《病残儿医学鉴定诊断标准及其父母再生育的指导原则》，头胎若患此病，家长不宜再生育。更让人揪心的是，这种病除已经成功实施基因骨髓移植外，通常是致命的，范可尼贫血患者的平均寿命只有30岁。

　　儿子的确诊单让老管浑身发抖：“两个孩子得的是同一种病，儿子误诊了，女儿会不会也……”不料，老管的担忧成了真，女儿也被确诊为范可尼贫血。不敢相信这一结果的老管又先后跑了天津中国医学科学院血液病医院和北京大学人民医院，两家医院给出两个孩子同样的临床诊断结果——均为范可尼贫血。

　　“作为小儿血液科的权威，青大附院的专家们遇到初诊再障的患者，连先天和后天都不能区分吗?女儿在青大附院治了十年，儿子也吃了两年的药……”老管一边说着，一边用手抹着泪。在老管家，没开封的环孢素、血凝胶囊、复方皂矾丸、达那唑胶囊铺满了女儿整个房间的地面，几乎无法插脚。

　　老管说，作为一种罕见的常染色体隐性遗传性血液系统疾病，范可尼贫血的报销标准每人每年只有3800元。目前，老管家里的经济收入只有两项：一是

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