近年来,越来越多的NGO组织试图走近他们身边,为他们提供帮助。无论是国外NGO福华国际还是本土NGO彩云天空,一直致力于让越来越多的艾滋病患者正视自己的健康问题,并接受治疗。
除了这个群体需要战胜自己的恐惧与抗拒外,社会大众消除对他们的歧视,以平常心看待他们,其实更加重要。
云南边境地区
调查
“当时在西双版纳的一些寨子里,如果一个艾滋病患者去一个家庭里做客,等他离开后,这个家庭会把他坐过的椅子等东西烧了,因为他们不知道该怎么办才好。”
仅0.2%的人了解艾滋病的知识
2006年,福华国际在西双版纳州开展艾滋病项目,当时,福华国际管理总监、新加坡医生廖智庠已在景洪服务了4年。
廖智庠曾在西双版纳州主导了艾滋病项目,他发现,在西双版纳,人们对艾滋病的认识还仅仅停留在表面—当年的工作人员组织了一次艾滋病知识的相关调查,得出的数据使廖智庠感到吃惊。数据显示,受访人群中有90%以上听说过艾滋病,但只有0.2%的人了解艾滋病的预防或传播途径。
当地民众对艾滋病相关知识的匮乏,不仅不利于人们正确预防艾滋病,也对艾滋病患者的检测和治疗制造了很大麻烦,甚至影响他们与人交往。
处境
“有一次,我们找到一名暗娼,取得信任后跟她交流,让她使用安全套保护好自己。她只说‘我有个孩子,我要养他’。”
与性工作者谈艾滋 她们觉得是歧视
无论是在西双版纳州还是迪庆州,在对高危人群进行帮助时,福华国际也遭遇了与语言文化不通相异的压力。
作为高危人群的性工作者,由于其工作性质特殊,对外界的信任度很低,这曾让很多工作人员难以靠近她们。“你不能直接跟她们谈艾滋病,她们会觉得也许这是一种歧视和侮辱。”
廖智庠说,工作人员在接触该人群时会一再强调自己的身份—帮助和保护暗娼人群的工作者,然后告诉她们,艾滋病是什么,会给她们或者家人带来什么危害。廖智庠介绍,经过多方面的努力,目前版纳州很多性工作者都会主动使用安全套,同时福华国际的工作人员也会培训她们如何说服客人接受安全套。
然而,让廖智庠难过的是,仍有一部分性工作者无法按照自己的意愿使用安全套。她们通常年龄较大,失去了青春的资本,因为很难找到服务对象,在交易中始终处于被动地位,“如果客人不要用安全套,她们就会被动接受。”
这部分被称为“暗娼”的人群处于很低的社会地位,贫穷常常威胁她们的生活,让她们无法正视自己的健康问题。她们的存在非常隐秘,常常单干,没有群体或者机构庇护。
帮助
“很多少数民族不知道安全套是什么,更不知道怎么用。”
扶持德宏吸毒感染者自力更生
福华国际在西双版纳、香格里拉、德宏等地的艾滋病项目主要包括普通人群艾滋病预防、高危人群艾滋病预防,吸毒者艾滋病预防等等。
尽管考察了多个国家的防艾工作,但廖智庠认为在云南都不适用,鉴于当地的实际情况,强硬地传播知识明显非常不适合。福华国际在当地招募了很多志愿者,并根据不同少数民族的语言和文化差异编排了很多节目(有关艾滋病的演出),使用少数民族语言进行表演。同时,安全套的发放也成为常态工作,但是一些情况却出乎廖智庠的意料—发放免费安全套时,也要教他们如何使用。
德宏州的情况则更为特殊,廖智庠发现,德宏州的艾滋病感染途径大多不是两性传播,而是吸毒感染。因此,福华国际更加看重在德宏州扶持艾滋病患者自力更生,开展针对此部分人群的小额贷款,让其有初始资金搞养殖等工作,“恢复正常工作,他们才能保证继续检测和治疗艾滋病。”
同志群体
47岁,本该是儿女同堂的年龄,但他却依旧是孤独一人。
昆明人李智(化名)在自己家族中是个“失败者”,没有工作,也没有组建家庭—他的爱人是男人。除了要小心翼翼地躲避来自亲人的追问,于他而言,更大的打击来自于外部。2005年,刚刚才从政府的宣传报道中得知艾滋病是怎么一回事时,李智才知道自己久治不愈的病竟是此症。
双重身份
患病与性取向的双重压力
同志(本文特指男同性恋者)艾滋病患者—这个群体与一般的艾滋病感染者相比显得更为特殊。不仅仅是罹患艾滋病的事实,更因为他们无法被所有人认同的性取向。
“男男性行为者,是可能感染艾滋病的高危人群,他们不少人来自于同志群体。与一般人相比,他们往往面临着双重的身份压力。”云南省彩云天空工作组负责人乐言说。从外表来看,这个半大男孩待人热情、温和,但他和他的伙伴们却来自一个特殊的群体—男同性恋者。
抗拒心理
对高危性行为仍抱侥幸心理
男男性行为使得这个群体存在较大的艾滋病隐患。彩云天空工作组的主要工作是针对艾滋病进行易感人群的干预即感染者的关怀工作。为此,他们进行了不少相关知识讲座服务。
然而,即使作为“圈内人士”,在相关活动开展之初,彩云天空却经常遭遇“拒绝”,虽然大部分目标群体都听说过艾滋病,但是对于艾滋病的病源、感染途径几乎一无所知。很多人非常排斥这样的讲座。“你跟他们说知识,他们却觉得你怀疑他是艾滋病人。”
乐言表示,即使进行了高危性行为,他们总会抱着一种侥幸心理,认为艾滋病离自己非常遥远。直到身边有人因罹患艾滋病去世,才会感觉到这个病其实就在身边。
私密检测
从不被接受到每年新增200人
一些艾滋病病毒感染者不知道自己的感染状况,每年都有许多感染者到晚期发病住院时才发现,失去了最佳治疗时机。因此,在进行高危性行为后积极参与检测是了解自己身体状况的最佳方式。
在彩云天空工作组的官方微博,置顶的是这样一条:“云南省彩云天空工作组将在云南省疾病预防控制中心支持下,针对我省男男性行为人群提供保密,友好的免费性病、艾滋病检测咨询服务。”乐言解释,服务对象主要为如同志这样不愿接受血液检测,或担心个人隐私暴露且不愿意到专业机构做检测的人员。而彩云天空目前主要使用的是唾液试剂检测。
一开始,接受检测者却也是寥寥无几。“大部分依旧是朋友的朋友互相介绍过来的,出于对‘圈内人’的信任,其中很难看到新面孔。”
为此,彩云天空的工作人员除了持续扩大“圈中”传播的力度外,开始尝试在人群密集的社会场所进行外展。他们向行人发放安全套,并附上传单,传单中有防艾的基础知识,并且说明了彩云天空提供这样私密的检测服务。
通过长期的接触建立信任关系,愿意接受彩云天空并主动检测者多了起来。“近两年参与检测者都超过了1200人,每年新增人数在200人左右。”
消极心态
不少患者存抵触心理
被确诊感染艾滋病8年后,李智成为彩云天空工作组的一名为阳性感染者提供陪同服务的志愿者。“定期参与测试,持续用药,你会发现其实这个病并不可怕,治疗也是一种预防的手段。”
然而,这样的求生欲望并不是所有人都有。“每一个人对疾病的接受往往都有一个心理挣扎过程,尤其是有特殊的身份。”乐言说,在多年的服务工作中,他们经常会接触到不愿意、甚至抵触接受感染艾滋病事实的例子。
作为高危人群,他们也常常会排斥工作人员向其传递健康知识。乐言就曾见过有患者在用药一段时间后停止了药物治疗,试图自生自灭,而这种情况并不少见,也让他十分难过。
老年人
因性染病“不以为然” 更注重享受
根据云南省疾控中心的统计,继高血压、糖尿病、冠心病等常见疾病威胁老年人群健康之后,艾滋病也已成为威胁老年人群健康的疾病之一。
2005年至2013年10月,云南省艾滋病感染者中,50岁及以上年龄组所占比例从3.5%上升到20.2%。老年人因不安全性行为导致性病、艾滋病传播的问题已逐渐显现。
由于空巢、丧偶、配偶性能力下降等原因,部分老年男性通过商业性行为满足性需求,但他们往往缺乏防病意识,不使用安全套。云南省部分地区的专题调查显示,性传播成为老年人感染艾滋病的主要途径,超过70%的老年男性艾滋病感染者、患者有过高危性行为,其中86%为商业性行为,老年女性主要通过配偶间性传播感染。
乐言表示,他发现很多老年人面对艾滋病和性行为这个问题时显得不以为然。“有一次我在跟老年人聊如何保护自己时,一提使用安全套,他们会觉得我们很烦。”乐言说,很多老年人认为自己年龄大了,无论是否感染艾滋病,生命都得走到尽头,因此他们更注重享受。
与此同时,老年群体的危险因素还在于,和青年群体相比,他们很少会向医生提及性生活及性病艾滋病话题,也很少能通过网络获得健康教育及预防疾病的信息,加之老年艾滋病感染者、患者因担心家人及子女知晓自身感染状况,往往不愿接受艾滋病相关服务,以致引起配偶感染。
现状
害怕身份暴露 缺乏信任感
在中国工作的十二年中,廖智庠看到艾滋病抗病毒的覆盖率大幅度提升,对艾滋病的医疗预防轨道也走上正轨,使得艾滋病预防率大大增加。“越来越多的艾滋病人开始明白,越早治疗越好,不要拖到发病再说。”
在廖智庠看来,大多数艾滋病患者在得知自己的病情后,因害怕身份曝光而失去家庭和工作,所以选择隐瞒病情,一些患者只对配偶透露病情。也有少部分艾滋病患者将自己得病归结于社会原因,产生怨恨和报复的心理。不过,廖智庠说,通过各方面的努力,很多患者在得到帮助后能更加乐观和积极地生活。
在乐言看来,他在工作中及生活中接触到的艾滋病患者包括同志人群,以及男男性行为者(并不一定是同志人群)都有着相似的特点—自我保护情结较强,并很难对陌生人产生信任。乐言坦言,这一特点直接影响了一些工作的开展。
诉求
无需“特殊”关注 也不要歧视
乐言从2006年开始接触艾滋病服务工作至今,他总结出艾滋病感染者群体的多元化需求。对于艾滋感染者的社会诉求,乐言说,他们并不需要社会的“特殊”关注,只是希望社会大众以平常心对待他们。同时,希望公众减少对这个群体的歧视,或者把这个群体当作社会大众的一分子。
而在廖智庠看来,周围环境中的歧视强度对艾滋病患者和普通人群都产生着重要作用。艾滋病患者会因为歧视强烈而更加隐瞒自己的身份,而普通人群中可能患了艾滋病的人,在身处强烈的歧视环境时将不敢去做检测,或者明知生病而选择逃避现实,也许会继续传播艾滋病。
同时,廖智庠也希望,将来有更多的力量涌入,促使艾滋病预防的软件方面也得到更快发展,如对艾滋病患者的心理干预,降低周围人群对艾滋病患者的歧视,特别是医务人员对此群体的歧视。
“做艾滋病的相关工作,消除歧视是最重要的。”福华国际的负责人廖智庠说。
12月1日上午打“12320”了解艾滋病
本报讯
记者李婧 12月1日是第27个“世界艾滋病日”。艾滋病咨询热线将于12月1日上午9:00-11:00开通,市民如想咨询艾滋病的相关知识,可以拨打公益热线电话“12320”,云南省疾病预防控制中心主任陆林将提供咨询服务。
福华国际
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